HIV e AIDS: sintomi, terapia e principio U=U

L'HIV (Human Immunodeficiency Virus, virus dell'immunodeficienza umana) è il virus; l'AIDS (Acquired Immune Deficiency Syndrome, sindrome da immunodeficienza acquisita) è lo stadio avanzato a cui l'infezione può arrivare se non viene diagnosticata e curata. Non sono sinonimi, ed è una distinzione tutt'altro che formale: oggi, in chi assume regolarmente la terapia, l'AIDS è diventato raro. Si vive con l'HIV, e si vive a lungo.

Questa è la notizia più importante di questa pagina, ed è una notizia buona: una persona che riceve oggi la diagnosi di infezione da HIV, inizia il trattamento e lo prosegue ha un'aspettativa di vita paragonabile a quella della popolazione generale. Molte informazioni che ancora circolano - sui dieci anni di latenza, sull'AIDS come esito inevitabile, sulle terapie fatte di decine di pastiglie al giorno - descrivono la situazione degli anni Novanta e non hanno più alcun riscontro nella pratica clinica.

U=U: carica virale non rilevabile significa non trasmissibile

È il concetto più importante emerso negli ultimi anni ed è riassunto nella sigla U=U (Undetectable = Untransmittable), in italiano non rilevabile uguale non trasmissibile.

Una persona con HIV che assume la terapia antiretrovirale in modo regolare raggiunge, di norma entro pochi mesi, una carica virale non rilevabile: la quantità di virus nel sangue scende sotto la soglia che i test riescono a misurare. Quando questa condizione è stabile nel tempo e confermata dai controlli, il virus non viene trasmesso al partner attraverso i rapporti sessuali. Non "quasi mai", non "raramente": gli studi internazionali che hanno seguito per anni migliaia di coppie in cui un partner era in terapia efficace non hanno registrato nessuna trasmissione sessuale.

Le conseguenze pratiche sono enormi. Una coppia sierodiscordante può avere rapporti senza trasmettere l'infezione; una donna con HIV in terapia può avere una gravidanza e un figlio non infetto nella quasi totalità dei casi; e soprattutto cade la base su cui per decenni si è costruito lo stigma verso chi vive con questo virus. U=U significa anche che curarsi è prevenzione: la diagnosi precoce e l'accesso rapido alla terapia sono lo strumento più efficace per fermare la circolazione dell'HIV nella popolazione.

Che cosa fa il virus nell'organismo

L'HIV appartiene alla famiglia dei retrovirus. Una volta entrato nell'organismo attacca in modo preferenziale le cellule che espongono sulla superficie il recettore CD4, e in particolare i linfociti T helper (CD4+), che hanno il ruolo di coordinare la risposta immunitaria. Il virus infetta anche i macrofagi e le cellule dendritiche, che sono cellule diverse dai linfociti anche se collaborano con essi.

Se l'infezione non viene trattata, i linfociti CD4 diminuiscono progressivamente e la regia del sistema immunitario si sfalda. L'organismo diventa così vulnerabile a microrganismi che in condizioni normali non darebbero alcun problema, chiamati per questo opportunisti, e ad alcuni tumori. È a quel punto che si parla di AIDS.

Esistono due tipi di virus: HIV-1, responsabile della grande maggioranza delle infezioni in tutto il mondo, e HIV-2, meno trasmissibile e a progressione più lenta, concentrato soprattutto in Africa occidentale.

Le fasi dell'infezione non trattata

Va premesso che questa sequenza descrive la storia naturale dell'infezione in assenza di terapia. Con il trattamento antiretrovirale il decorso si interrompe e non si arriva agli stadi avanzati.

Infezione acuta. Comincia in genere da due a sei settimane dopo il contatto. Circa metà delle persone non avverte nulla; le altre presentano un quadro che somiglia molto a un'influenza o a una mononucleosi: febbre, mal di gola, ingrossamento dei linfonodi, mal di testa, dolori muscolari, stanchezza marcata, a volte un'eruzione cutanea al tronco, ulcerazioni in bocca, diarrea. Proprio perché i sintomi sono aspecifici, questa fase passa quasi sempre inosservata. È però il momento in cui la quantità di virus nel sangue è altissima e la trasmissibilità è massima: se c'è stata una situazione a rischio nelle settimane precedenti, questi sintomi meritano di essere raccontati al medico.

Periodo finestra. È l'intervallo tra il contagio e il momento in cui il test è in grado di rilevare l'infezione. Con i test attualmente in uso, che cercano contemporaneamente gli anticorpi e l'antigene p24 del virus (test combinati di quarta generazione), l'infezione viene individuata già poche settimane dopo il contatto e un risultato negativo a sei settimane è considerato affidabile; per i test rapidi su sangue capillare o saliva la finestra è un po' più lunga ed è prudente ripetere l'esame a tre mesi. I "sei mesi di attesa" di cui si sentiva parlare un tempo si riferivano ai test di prima generazione e non sono più attuali.

Fase cronica. Il sistema immunitario contiene parzialmente il virus e per anni la persona può stare bene e non avere alcun sintomo. Il benessere però è solo apparente: il virus continua a replicarsi e i CD4 a ridursi. Possono comparire linfonodi ingrossati diffusi, episodi ripetuti di herpes zoster o di candidosi orale, febbricole e calo di peso.

AIDS. Si parla di AIDS quando i linfociti CD4 scendono sotto una soglia critica oppure quando compare una delle malattie che definiscono lo stadio avanzato: polmonite da Pneumocystis, toxoplasmosi cerebrale, tubercolosi, infezione da citomegalovirus, criptococcosi, candidosi esofagea, sarcoma di Kaposi, alcuni linfomi, carcinoma invasivo della cervice uterina, encefalopatia associata a HIV. Anche a questo stadio, oggi, iniziare la terapia consente nella maggior parte dei casi un recupero immunologico importante.

La diagnosi

Il test HIV si esegue su un prelievo di sangue ed è l'unico modo per sapere se si è contratta l'infezione: non esistono sintomi che permettano di escluderla. Un risultato positivo al test di screening viene sempre confermato con un secondo esame prima di essere comunicato.

Il test è gratuito e anonimo presso i centri di malattie infettive, le ASL, i consultori e numerose associazioni; sono disponibili anche i test rapidi salivari e gli autotest acquistabili in farmacia, il cui esito reattivo va comunque confermato in laboratorio. Una volta accertata l'infezione, i parametri che guidano le cure sono la conta dei linfociti CD4 e la carica virale (HIV-RNA), ripetuti periodicamente.

Le modalità di trasmissione, le situazioni che comportano un rischio reale e quelle che non ne comportano alcuno, insieme alle informazioni su PrEP e PEP, sono descritte nella pagina dedicata al contagio da HIV e al test.

La terapia antiretrovirale

La terapia antiretrovirale combina più farmaci che bloccano fasi diverse del ciclo riproduttivo del virus. Le sigle storiche come HAART sono state abbandonate perché oggi tutte le terapie sono efficaci: nella grande maggioranza dei casi si tratta di una sola compressa al giorno che contiene tre o due principi attivi, e sono disponibili anche formulazioni iniettabili a lunga durata d'azione da somministrare ogni due mesi.

Alcuni punti fermi:

• La terapia si inizia subito dopo la diagnosi, indipendentemente dai valori dei CD4. Non si aspetta più.
• Va assunta tutti i giorni e senza interruzioni: la regolarità è ciò che mantiene la carica virale soppressa ed evita la comparsa di resistenze.
• Gli effetti indesiderati dei farmaci attuali sono molto più contenuti rispetto a quelli delle prime generazioni; quando compaiono, spesso si risolvono cambiando combinazione.
• La terapia non elimina il virus, che resta silente in alcuni serbatoi cellulari: per questo non si può sospendere. Un vaccino preventivo non è ancora disponibile, nonostante la ricerca sia molto attiva.
• In Italia i farmaci antiretrovirali sono gratuiti e forniti dal Servizio sanitario nazionale.

Il percorso di cura è seguito da un infettivologo in un centro specialistico, con controlli periodici che valutano l'efficacia della terapia, la funzione di reni, fegato e metabolismo, e lo stato di salute generale.

Vivere con l'HIV

Chi ha l'infezione da HIV in terapia efficace lavora, viaggia, fa sport, ha relazioni, può avere figli. Non esiste alcuna ragione sanitaria per escludere una persona con HIV da un luogo di lavoro, da una scuola, da una piscina o da un'attività sociale: il virus non si trasmette con la convivenza, con le stoviglie, con gli abbracci, con i colpi di tosse o con la frequentazione degli stessi ambienti.

Gli aspetti che oggi richiedono più attenzione sono altri: la diagnosi tardiva, che riguarda ancora una quota rilevante delle nuove diagnosi in Italia e peggiora la prognosi; l'invecchiamento con l'HIV, che rende importante il controllo di pressione, colesterolo, ossa e rene; e il peso dello stigma, che rimane il principale ostacolo al fare il test. Il supporto psicologico e le associazioni di persone con HIV sono una risorsa concreta, non un accessorio.

Quando rivolgersi al medico

Vale la pena parlarne con un medico e proporre un test se: si è avuto un rapporto sessuale non protetto con un partner di cui non si conosce lo stato sierologico; si è verificato un incidente con aghi o strumenti taglienti; compare una sindrome simil-influenzale prolungata a distanza di settimane da una situazione a rischio; si è ricevuta la diagnosi di un'altra infezione sessualmente trasmissibile, come la sifilide o la gonorrea, situazione in cui il test HIV va sempre proposto; oppure semplicemente se non lo si è mai fatto. Se l'esposizione è avvenuta nelle ultime ore, non aspettare: esiste una profilassi post-esposizione da iniziare al più presto, come spiegato nella pagina sul contagio.

Le informazioni contenute in questa guida hanno finalità divulgativa e non sostituiscono il parere del medico. Per la diagnosi e la terapia rivolgiti al tuo medico curante o a un infettivologo.