Fibromialgia: sintomi, diagnosi e trattamenti

di Nicolina Leone - Il termine fibromialgia mette insieme tre radici: "fibro", che rimanda ai tessuti fibrosi, "myo", che significa muscolo, e "algos", che significa dolore. È un nome ereditato dalla storia della medicina e in parte impreciso, perché nella fibromialgia non esiste alcuna fibrosi dei muscoli e non c'è infiammazione. Resta però il nome con cui questa condizione è universalmente conosciuta.

Che cos'è la fibromialgia

La fibromialgia è una sindrome cronica reale e riconosciuta, caratterizzata da dolore diffuso a tutto il corpo, stanchezza persistente e sonno non ristoratore. È inserita nelle classificazioni internazionali delle malattie ed è riconosciuta dall'Organizzazione Mondiale della Sanità tra le sindromi da dolore cronico. Interessa circa il due per cento della popolazione adulta, con una netta prevalenza femminile e un esordio più frequente tra i trenta e i sessant'anni, anche se può comparire prima o dopo.

Per capirla è utile chiarire subito che cosa non è. Non è una malattia infiammatoria: non erode le articolazioni e non le deforma come fa l'artrite reumatoide. Non è una malattia degenerativa: non consuma le cartilagini come l'artrosi. Non è una malattia progressiva che porta alla paralisi, non danneggia gli organi interni e non riduce l'aspettativa di vita. E soprattutto non è una malattia immaginaria: il dolore che il paziente riferisce è autentico e misurabile nei suoi effetti sulla vita quotidiana.

Il meccanismo oggi ritenuto più probabile riguarda il modo in cui il sistema nervoso elabora i segnali dolorosi. Nelle persone con fibromialgia questo sistema sembra funzionare come un amplificatore tarato troppo alto: stimoli che normalmente non farebbero male, come una pressione leggera sulla pelle o l'abbraccio di un familiare, vengono percepiti come dolorosi, e gli stimoli realmente dolorosi risultano molto più intensi. I medici parlano di sensibilizzazione centrale. Il problema, in altre parole, non è nel muscolo che duole ma nella via che trasmette e interpreta il dolore.

Le cause e i fattori che contribuiscono

Non esiste una causa unica. Concorrono probabilmente più elementi, che si sommano in modo diverso da persona a persona:

• Predisposizione familiare: la fibromialgia è più frequente tra i parenti di chi ne soffre.
• Alterazioni dei meccanismi di controllo del dolore, con squilibrio dei neurotrasmettitori che modulano la sensibilità dolorosa.
• Disturbi del sonno, che riducono il recupero notturno e abbassano ulteriormente la soglia del dolore, creando un circolo che si autoalimenta.
• Eventi scatenanti: un trauma fisico, un intervento chirurgico, un'infezione, un periodo di stress prolungato o un lutto possono precedere l'esordio dei sintomi.
• Sedentarietà forzata, spesso conseguenza del dolore stesso, che con il tempo peggiora il decondizionamento muscolare.

Alcune malattie possono accompagnarsi alla fibromialgia o dare un quadro simile: tra queste la sindrome di Sjögren, il lupus, l'artrite reumatoide, l'ipotiroidismo e la sindrome da stanchezza cronica. Non ne sono la causa, ma vanno considerate e distinte dallo specialista.

I sintomi più frequenti

Il quadro tipico comprende una combinazione variabile di questi disturbi:

• Dolore muscoloscheletrico diffuso, presente su entrambi i lati del corpo, sopra e sotto la vita, spesso più marcato a collo, spalle e zona lombare, con rigidità al risveglio.
• Stanchezza importante, che non passa con il riposo e non è proporzionata a quello che si è fatto.
• Sonno leggero e non ristoratore, con risvegli frequenti e sensazione di non aver dormito.
• Difficoltà di concentrazione e di memoria, la cosiddetta "nebbia mentale", con fatica a trovare le parole e a seguire discorsi lunghi.
• Mal di testa ricorrente, di tipo tensivo o emicranico.
• Disturbi intestinali di tipo funzionale, con gonfiore, dolore addominale, stitichezza o diarrea.
• Formicolii e intorpidimento a mani e piedi, sensazione di gonfiore alle articolazioni che all'esame risultano invece normali.
• Maggiore sensibilità al freddo, all'umidità, ai rumori forti e alle luci intense.
• Mestruazioni dolorose e disturbi urinari di tipo irritativo.

I sintomi hanno un andamento oscillante: ci sono settimane migliori e periodi di riacutizzazione, spesso legati a stress, cambiamenti climatici, sovraccarico di lavoro o notti insonni.

Perché gli esami risultano normali

Chi ha la fibromialgia arriva quasi sempre in ambulatorio con una cartella piena di esami tutti nella norma: analisi del sangue, radiografie, risonanze, elettromiografie. È il motivo per cui questa condizione viene talvolta liquidata con un "non ha niente".

Quella conclusione è sbagliata. Gli esami servono a cercare danni strutturali e infiammazione: nella fibromialgia il problema non è un tessuto danneggiato ma il funzionamento del sistema che elabora il dolore, e per questo aspetto non esiste oggi un esame di laboratorio o di immagine capace di misurarlo. Esami normali non significano paziente che sta bene: significano soltanto che sono state escluse altre malattie. Sentirsi dire che è tutto a posto quando si convive con dolore quotidiano e stanchezza è un'esperienza frustrante, e riconoscerlo è il primo passo di una presa in carico corretta.

Va aggiunto, con altrettanta onestà, che ansia e depressione sono frequenti in chi ha la fibromialgia. Non sono però la causa della malattia né la prova che il dolore sia "nella testa": convivere per anni con dolore cronico, sonno spezzato e limitazioni quotidiane ha un costo emotivo che sarebbe strano non pagare. Riconoscere e trattare anche questo aspetto migliora concretamente il dolore, e non toglie nulla alla realtà dei sintomi fisici.

Come si arriva alla diagnosi

La diagnosi di fibromialgia è clinica: si basa sul racconto del paziente, sulla durata e sulla distribuzione dei sintomi e sulla visita, non su un test specifico. I criteri oggi utilizzati valutano l'estensione del dolore nelle diverse aree del corpo e la gravità dei sintomi associati, in particolare stanchezza, sonno non ristoratore e difficoltà cognitive, chiedendo che il quadro sia presente in modo stabile da almeno tre mesi. Il vecchio esame dei punti dolorosi alla pressione, i cosiddetti tender points, non è più considerato indispensabile.

Il secondo passaggio, altrettanto necessario, è l'esclusione di altre cause che possono dare dolore diffuso e stanchezza: malattie della tiroide, anemia, carenze vitaminiche, polimialgia reumatica, malattie reumatiche infiammatorie e autoimmuni, effetti collaterali di alcuni farmaci. Per questo il reumatologo richiede comunque un pannello di esami di base: servono a escludere, non a confermare.

Un punto merita chiarezza: la fibromialgia può coesistere con altre malattie reumatiche. Avere la fibromialgia non mette al riparo da nient'altro, e ogni sintomo nuovo va valutato e non archiviato automaticamente sotto la vecchia diagnosi.

I trattamenti con le prove migliori e il ruolo dei farmaci

Non esiste a oggi una terapia che faccia guarire dalla fibromialgia, e chiunque prometta la guarigione va ascoltato con molta cautela. Esistono però strumenti che riducono in modo significativo i sintomi e restituiscono autonomia. Il trattamento più solido, per quantità e qualità di studi, non è un farmaco.

• Esercizio fisico graduale: è il cardine della terapia. Attività aerobica a bassa intensità come camminata, cyclette, nuoto e ginnastica in acqua calda, associata a un rinforzo muscolare leggero e a esercizi di allungamento. La regola d'oro è iniziare con carichi molto ridotti e aumentare lentamente: partire troppo forte provoca un peggioramento e fa abbandonare il programma. La costanza conta più dell'intensità.
• Educazione del paziente: capire che cosa sia la fibromialgia, che non porti a un danno progressivo e come funzioni il meccanismo del dolore riduce la paura del movimento e migliora i risultati.
• Approccio multidisciplinare: il percorso migliore mette insieme reumatologo, fisioterapista, medico di famiglia e, quando serve, psicologo e terapista del dolore.
• Terapia cognitivo-comportamentale: aiuta a gestire il dolore, a distribuire meglio le energie nella giornata e a recuperare le attività abbandonate.
• Igiene del sonno: orari regolari, camera buia e fresca, niente schermi prima di coricarsi, riduzione di caffeina e alcol la sera.
• Discipline dolci come tai chi, yoga e mindfulness, che uniscono movimento, respirazione e attenzione, hanno mostrato risultati incoraggianti in più studi.

Un discorso a parte meritano i medicinali. I farmaci hanno un ruolo di supporto, utile ma parziale, e funzionano meglio quando accompagnano il programma di esercizio e non quando lo sostituiscono. Le classi impiegate sono soprattutto:

• Antidepressivi con azione sul dolore, come alcuni triciclici a dosi inferiori a quelle usate per la depressione e gli inibitori della ricaptazione di serotonina e noradrenalina: agiscono sui neurotrasmettitori che modulano il dolore e migliorano anche il sonno. Vengono prescritti per il dolore, non perché il paziente sia depresso.
• Antiepilettici ad azione antidolorifica, utilizzati per il dolore cronico di tipo neuropatico e per i disturbi del sonno.
• Miorilassanti, che in alcuni pazienti aiutano soprattutto la qualità del riposo notturno.

Meritano una nota anche i farmaci che non sono di prima scelta. Gli antinfiammatori non steroidei e il cortisone si sono dimostrati poco efficaci nella fibromialgia, semplicemente perché non c'è infiammazione da spegnere: possono servire quando coesiste un altro problema doloroso, ma non sono la risposta al dolore diffuso. Gli oppioidi forti non sono raccomandati: non migliorano l'esito a lungo termine ed espongono a effetti indesiderati e a dipendenza. Ogni terapia, in ogni caso, va concordata con il medico, che sceglie molecole e dosi in base alla singola persona e agli altri farmaci assunti.

Convivere con la fibromialgia

La fibromialgia è una condizione cronica, ma in genere non progressiva: con un percorso adeguato molte persone migliorano in modo netto e tornano a lavorare, a muoversi e a vivere la propria vita, pur convivendo con qualche periodo peggiore. Alcune indicazioni pratiche aiutano:

• Distribuire le energie nell'arco della giornata e della settimana, alternando attività e pause programmate, senza aspettare di essere esausti per fermarsi.
• Evitare l'alternanza tra iperattività e crollo: fare tutto nei giorni buoni e restare fermi in quelli cattivi peggiora il quadro complessivo.
• Fissare obiettivi piccoli e realistici, misurando i progressi sulle settimane e non sulle singole giornate.
• Coinvolgere la famiglia: sapere che il dolore è reale anche se gli esami sono normali cambia il modo in cui chi sta accanto reagisce e riduce le tensioni.
• Cercare un confronto con associazioni di pazienti e gruppi di sostegno, che offrono informazione affidabile e riducono il senso di isolamento.

È opportuno rivolgersi al medico quando il dolore diffuso e la stanchezza durano da più di tre mesi e interferiscono con il lavoro, il sonno e le relazioni, e in ogni caso quando compaiono sintomi nuovi come gonfiore articolare vero, febbre, calo di peso non voluto o disturbi neurologici: sono segnali che richiedono una valutazione a sé. Il termine generico reumatismi comprende decine di condizioni diverse, e distinguerle è il compito dello specialista.

Le informazioni contenute in questa guida hanno finalità divulgativa e non sostituiscono il parere del medico. Per la diagnosi e la terapia rivolgiti al tuo medico curante o a un reumatologo.